Ana G. Aguilar: "Más del 80 % de pacientes de COVID persistente somos mujeres y se desconfía de nuestra palabra".

¿Has oído hablar del COVID persistente? ¿Conoces a alguien que lo padezca? El 80% de las personas afectadas son mujeres a las que el Estado ha dado la espalda. Para colmo, en muchos casos, el sistema sanitario se niega a escucharlas y las trata como pacientes psiquiátricas.

La OMS definió oficialmente el COVID persistente en 2021. Sin embargo, en España esta enfermedad no fue reconocida hasta 2025, cuando miles de personas ya habían sido —y siguen siendo— abandonadas sin diagnóstico ni tratamiento.

¿Sabías que existen tratamientos que están funcionando en otros países? ¿Por qué en España se siguen negando? ¿Sabías que hay miles de mujeres incapacitadas, silenciadas y desahuciadas por el sistema?

Quédate, porque entrevistamos a Ana G. Aguilar, afectada de COVID desde el verano de 2024 y presidenta de la Plataforma de Demanda Colectiva de Afectadas por COVID-19 y COVID Persistente, un movimiento que exige justicia, tratamientos y reparación frente a uno de los mayores abandonos médicos y sociales de nuestra historia reciente.

Para la gente que no está familiarizada con este problema, ¿podrías explicar brevemente qué es el COVID persistente y cómo ha cambiado vuestras vidas?

El COVID persistente es una infección crónica por SARS-CoV-2 que sigue dañando el cuerpo mucho tiempo después de la fase aguda

El virus permanece activo en distintos tejidos —cerebro, intestino, corazón, sistema nervioso, endotelio vascular— y genera inflamación, disautonomía, autoinmunidad, inmunodepresión y daño mitocondrial progresivo, y en muchos casos encefalomielitis miálgica con un síndrome de fatiga crónica posviral severa.

Cada vez más científicos lo comparan con una infección similar al VIH, pero con una afectación poblacional mucho mayor y una transmisión más amplia, lo que lo convierte en un problema sanitario global sin precedentes.

Sin embargo, los pacientes —y especialmente las mujeres, que representamos más del 80 % de los casos— hemos sido abandonadas por completo.

En España, la falta de diagnóstico y la negación constante de tratamientos antivirales e inmunomoduladores ha permitido que el virus siga replicándose y destruyendo tejidos.

Esa dejadez institucional ha causado y sigue causando muertes y discapacidades severas, muchas de ellas irreversibles y totalmente prevenibles.

No es solo el virus: es la omisión de socorro y de prevención del Estado.

Cada día recibimos casos de mujeres jóvenes que han perdido su autonomía, su trabajo, su vida social, y que sobreviven postradas, algunas con pensamientos suicidas, porque nadie las atiende con el tratamiento que lleva una infección de este calibre y afectación sistémica y degenerativa si no se trata.

Lo mismo ocurre con muchas personas afectadas por el síndrome posvacunal, otro grupo también en situación de abandono social, económico y sanitario.

Estas personas, en su mayoría mujeres, viven la misma exclusión y la misma negación médica: sin reconocimiento, sin atención y con el agravante de ser mujeres en una sociedad donde nadie cuida de nosotras, porque seguimos siendo las cuidadoras de todos los demás.

Cada día recibimos casos de mujeres jóvenes que han perdido su autonomía, su trabajo, su vida social, y que sobreviven postradas, algunas con pensamientos suicidas, porque nadie las atiende con el tratamiento que lleva una infección de este calibre y afectación sistémica y degenerativa si no se trata.

¿Cómo y cuándo nace la Plataforma de Demanda Colectiva de Afectadas por COVID Persistente?

Nace del hartazgo, de la desesperación y del amor por la vida.

Después de seis años de pandemia, seguimos sin protocolos de tratamiento, sin ensayos clínicos suficientes y sin un sistema sanitario preparado para atendernos. La mayoría de los médicos que nos atienden o no creen en la enfermedad o no están actualizados a nivel médico-científico, a pesar de haber una ingente cantidad de bibliografía y tratamientos.

Durante todo este tiempo, han sido las asociaciones de afectadas por COVID persistente —en Madrid, Cataluña, Andalucía, Euskadi, Galicia y tantas otras— las que han sostenido la red humana, médica y emocional que el Estado no ha querido construir.

Su trabajo ha sido titánico y su esfuerzo, absolutamente imprescindible para que miles de enfermas no quedaran del todo en el olvido.

Pero después de seis años, ya no basta con sostenernos entre nosotras, porque nada de lo que se ha hecho ha logrado soluciones prácticas y reales para las pacientes, y mucho menos lo que más necesitamos: TRATAMIENTO. Mientras hay gente curándose con antivirales, inmunoglobulinas y anticuerpos monoclonales, y pese a tenerlos en España, se nos deniega sistemáticamente tanto el acceso a pruebas específicas para COVID persistente (persistencia viral, marcadores de daño cerebral o mitocondrial) como a especialistas en infecciosas, enfermedades posvirales y disautonomía, que brillan por su ausencia. Por ello no hacemos más que empeorar, y muchas compañeras están ya con una inmunodeficiencia adquirida, cáncer y múltiples diagnósticos incapacitantes que no tenían antes de la infección.

Ya es hora de tomar cartas legales y políticas en el asunto, porque pedir “por favor” que no se violen sistemáticamente nuestros derechos sanitarios como pacientes, como el derecho a un diagnóstico y tratamiento adecuados, no ha funcionado.

Por eso decidimos crear la Plataforma de Demanda Colectiva de Afectadas por COVID-19 y COVID Persistente, un movimiento que exige al Estado rendir cuentas por haber permitido una discapacidad masiva y prevenible.

¿Qué objetivos tiene la Plataforma? ¿Qué exigís?

Nuestros objetivos son sanitarios, jurídicos y sociales, pero, sobre todo, humanos.

Diagnósticos rigurosos y acceso real a pruebas específicas para COVID.

Pedimos que se socialicen pruebas específicas sobre los daños más frecuentes del SARS-CoV-2: disfunción mitocondrial, hipoxia, microtrombosis, daño endotelial, neuroinflamación, autoinmunidad e inmunosupresión.

No queremos más diagnósticos falsos de ansiedad para ocultar la falta de recursos, ni pruebas genéricas donde se sabe que nunca nos sale nada porque no sirven para detectar el daño que tenemos.

Tratamientos para la persistencia viral y la desregulación inmunitaria.

Hay antivirales, inmunoglobulinas, anticuerpos e inmunomoduladores con resultados positivos en otros países; hay mucha gente curándose con ellos. Pero son caros: esa es la razón. ¿Y no les parece caro discapacitar a millones de mujeres en edad productiva? Negar el uso de estos tratamientos no es prudencia, es negligencia, es necropolítica e inmunosupremacía: una política que gobierna exclusivamente para la economía y los empresarios mientras mete en la trituradora de carne a los enfermos y vulnerables, personas discapacitadas por esas mismas políticas que omiten información de vida o muerte a la población y, una vez hecho esto, individualizan el problema y no se quieren hacer responsables. La falta de tratamiento está generando una epidemia de discapacidades que era —y sigue siendo— perfectamente evitable.

Y repito: no se trata de falta de evidencia (hay más de medio millón de estudios revisados por pares), se trata de una decisión económica y política.

El Estado está decidiendo quién vive y quién muere, y la única acción que se está tomando es forzar un contagio a un virus incapacitante y no dar el tratamiento existente; que sobrevivan solo aquellos con un sistema inmune “sobrenatural”. Una auténtica política eugenésica.

Especial atención al eje intestino-cerebro.

La permeabilidad intestinal y el SIBO de origen viral son mecanismos clave en la persistencia de la enfermedad.

Pedimos acceso a pruebas de microbiota y a tratamientos antivirales intestinales más allá de los antibióticos que no resuelven la raíz del problema.

Reconocimiento del COVID persistente como enfermedad laboral para todos los sectores.

Miles de personas enfermaron en sus puestos de trabajo y han quedado sin protección. Exigimos que el COVID persistente sea reconocido como enfermedad profesional para toda la población trabajadora, no solo para sanitarios, como ya ocurre en buena parte de Europa.

Agilización de las valoraciones de discapacidad, dependencia e incapacidad. Una red de cuidados operativa y accesible para personas dependientes.

Más del 95 % de las solicitudes de incapacidad permanente se están denegando, incluso en casos de dependencia total. La mayoría de las afectadas son mujeres jóvenes, pero los reconocimientos se conceden de forma desproporcionada a hombres. En muchos casos la situación es tan grave que no tenemos fuerza ni para redactar una reclamación y no hay nadie que ayude. Esto es violencia institucional con sesgo de sexo. Y lo más doloroso: muchas de las discapacidades y muertes que hoy vemos eran prevenibles. El deterioro progresivo, la neuroinflamación y los daños multiorgánicos se deben, en gran medida, a la negación activa de tratamientos que ya existen y funcionan.

Negar el uso de estos tratamientos no es prudencia, es negligencia, es necropolítica e inmunosupremacía: una política que gobierna exclusivamente para la economía y los empresarios, mientras mete en la trituradora de carne a los enfermos y vulnerables, personas incapacitadas por esas mismas políticas que omiten información de vida o muerte a la población.

¿Qué papel tiene el sesgo de género en este problema grave?

El sesgo basado en el sexo está en la raíz del abandono. Más del 80 % de las afectadas somos mujeres y se desconfía de nuestra palabra. Puedo ponerte el ejemplo reciente de una compañera que acabó coagulada y con un tromboembolismo pulmonar, ingresada tres meses, porque la endocrina, en lugar de escucharla, la derivó a psiquiatría. Cuando decimos “no puedo pensar, no puedo respirar, me falla el corazón”, se nos receta un ansiolítico sin hacer ningún tipo de evaluación física ni psicológica.

Además, la carga de género basada en nuestro sexo agrava la situación: somos las cuidadoras, no las cuidadas. Las mujeres enfermas no tenemos red de apoyo porque somos quienes tradicionalmente sostenemos a los demás. Eso multiplica el impacto del COVID persistente y del síndrome posvacunal, no solo en nuestra salud, sino también en nuestra supervivencia económica y emocional. Parece que cuando dejamos de proveer cuidados, sexo y plusvalía dejamos de existir para el Estado y para la sociedad, y esto incluye a muchas parejas y familias que están abandonando a las personas enfermas a su suerte, y en especial a las mujeres. Hay casos increíblemente sangrantes y crueles.

Y, por si fuera poco, la desigualdad se extiende a lo institucional: las incapacidades, ayudas y reconocimientos se conceden en mucha mayor proporción a hombres. Es un patrón de discriminación estructural que nos condena a vivir enfermas, empobrecidas y solas.

Parece que cuando dejamos de proveer cuidados, sexo y plusvalía, dejamos de existir para el Estado y para la sociedad, y esto incluye a muchas parejas y familias que están abandonando a las personas enfermas a su suerte, y en especial a las mujeres.

¿Habéis notado diferencias en la interpretación de los síntomas entre mujeres y hombres?

Sí, y son evidentes.

Cuando un hombre presenta fatiga, disnea o confusión cognitiva, se le hace un estudio en una proporción mucho mayor que cuando la paciente es mujer. Cuando una mujer describe lo mismo, se le diagnostica ansiedad en una proporción mucho mayor.

El COVID persistente ha amplificado un problema histórico: la desconfianza hacia la palabra y el cuerpo de los pacientes, pero sobre todo de las mujeres. Este sesgo médico mata. Retrasa diagnósticos, agrava cuadros, vuelve lo reversible en irreversible, impide el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados —lo cual es un derecho de toda paciente— y condena a miles de mujeres a vivir con una discapacidad que podría haberse evitado.

El COVID persistente ha amplificado un problema histórico: la desconfianza hacia la palabra y el cuerpo de los pacientes, pero sobre todo de las mujeres.

¿Qué responsabilidades tiene el Gobierno y qué medidas debería adoptar?

El Gobierno tiene una responsabilidad ética, sanitaria y jurídica ineludible.

Debe asumir que la mayor parte del daño actual es consecuencia directa de su inacción.

Debe:

Asumir su responsabilidad de prevención y protección de la salud, de la que se ha desentendido por completo ante un virus altamente discapacitante y en muchos casos mortal, catalogado de riesgo biológico 3.

Implementar prevención de riesgos laborales, incluyendo uso de EPIs cuando sea necesario, teletrabajo/teleformación y filtros HEPA purificadores de aire, como los que tienen en el Congreso desde el inicio de la pandemia.

Reconocer el COVID persistente como enfermedad laboral para todos los sectores, como en el resto de Europa.

Implementar protocolos de diagnóstico y tratamientos a la altura de un virus que muchos científicos comparan con un VIH aún más grave; no pueden “no tratar” ante algo así “a ver qué pasa”. Necesitamos tratamientos basados en la evidencia internacional, o, como mínimo, autorizar y financiar el uso compasivo de antivirales, inmunomoduladores y anticuerpos monoclonales.

Crear unidades verdaderamente especializadas y actualizadas en todos los hospitales públicos, pues las actuales ni están actualizadas, ni lo suficientemente formadas en muchos casos, pero sobre todo no tratan. ¿De qué sirve un hospital o una unidad que ni cura ni trata a sus pacientes? Necesitamos especialistas en síndromes post virales, en mitocondrias, en disautonomías que el covid ha convertido en epidemia y algunas son degenerativas y mortales…

Socializar y meter dentro del cuadro de analíticas de atención primaria y especialidades los marcadores requeridos en el COVID; persistencia viral en sangre, tejidos y células, marcadores mitocondriales, tipajes linfocitarios completos. marcadores de autoinmunes y vasculares/endoteliales, Dímero D, Fibrinógenos, pruebas genéticas, marcadores de daño neurocognitivo, de alzheimer, demencia, parkinson que se han disparado tras el covid. La bruma mental no es un término médico ni científico es un eufemismo para esconder un daño cerebral comparable a un traumatismo craneoencefálico. La proteina E del Sars hace lo mismo que la proteína TAT del VIH en el cerebro, lo destroza, y no nos están haciendo pruebas acordes al daño infringido. Sabemos que ni en resonancia sale el daño porque es micro vascular y nervioso, en PET sí suelen salir

Agilizar los procesos de dependencia y discapacidad, sin discriminación por edad ni sexo, facilitando algún tipo de ayuda inmediata, aunque sea a través de ONG, pues hay muchísimas personas en estado de dependencia total o casi total no reconocidas.

Garantizar apoyo económico y social a las personas afectadas por COVID persistente y síndrome posvacunal.

Reparar el daño institucional causado por años de negación y denegación de tratamiento.

Estamos en el año seis de la pandemia, que sigue entre nosotras, aunque intenten taparlo y minimizarlo para que no pare la maquinaria económica. Existen soluciones, en España seguimos sin respuestas reales. El tiempo de los estudios descriptivos se acabó: ahora toca curar, tratar y reparar.

Estamos en el año seis de la pandemia, que sigue entre nosotras, aunque intenten taparlo y minimizarlo para que no pare la maquinaria económica.

¿Qué mensaje te gustaría transmitir a otras mujeres que atraviesan esta enfermedad sin apoyo?

Que no están solas. Que su dolor es real, que su cuerpo no miente y que hay ciencia y tratamientos que lo respaldan. Que no se dejen silenciar ni culpabilizar. Que se informen, que denuncien y reclamen. Que pidan por escrito las denegaciones de tratamiento.

Les diría que se unan, que hablen, que documenten sus síntomas y que exijan atención.

Las asociaciones de COVID persistente en toda España han sido el sostén emocional de miles de pacientes, porque, por desgracia, no se ha logrado traducir ese esfuerzo en tratamiento y en el cumplimiento de la ley más básica del paciente.

No basta con resistir y suplicar una empatía y atención adecuadas que no llegan: ha llegado el momento de exigir tratamiento, justicia y reparación. Porque esta lucha no es sólo médica: es política, ideológica y ética. Es una cuestión de derechos humanos, una cuestión de vida o muerte y también una cuestión de sexo; una cuestión feminista, porque es uno de los mayores atentados contra la vida y la salud de las mujeres de la historia reciente.

No se trata solo de sobrevivir, sino de poner fin a un modelo que ha considerado prescindible la vida, y en especial la de las mujeres enfermas.

El virus nos destrozó la vida y el cuerpo, y la economía; pero lo que verdaderamente nos está matando es la indiferencia.

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Y estas son las redes sociales de la Plataforma de Demanda Colectiva de Afectadas por COVID-19 y COVID Persistente, y de las principales asociaciones de afectadas, para que las sigas y puedas estar al tanto de sus acciones: @demandacolectivaafectadoscovid, @covid_madrid, @covidcatalunya @covidpersistent_catalunya, @covidpersistenteasturoficial, @covidpersistentecyl.afectados, @covidpersistente_cvalenciana